Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Στις 21 Μαρτίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, μια ημέρα αφιερωμένη στη διεθνή κοινότητα των ατόμων με Σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Στόχος της είναι να επικεντρωθεί η προσοχή μας στις ανάγκες των ανθρώπων με Σύνδρομο Down και να ενθαρρυνθεί η κοινότητα να υποστηρίξει και να προάγει την κοινωνική και πολιτιστική αλληλεγγύη και συμπαράσταση.

Το σύνδρομο Down προκαλείται από την ύπαρξη ενός επιπλέον αντιγόνου στο χρωμόσωμα 21, το οποίο οδηγεί σε κάποιες φυσικές και νοητικές διαφορές στα άτομα που το έχουν. Η διαφορά μας με αυτά τα άτομα είναι μόνο ένα χρωμόσωμα. Παρόλο που η περίπτωση του καθενός είναι μοναδική, η διαδικασία αποδοχής και υποστήριξης των ανθρώπων που ζουν με αυτό το σύνδρομο παραμένει βασική για την καλή τους ποιότητα ζωής.

Η διάγνωση είναι σχετικά απλή και γίνεται συνήθως με τη γέννηση του παιδιού ή λίγο μεταγενέστερα, γεγονός δίνοντας τη δυνατότητα για πρώιμη παρέμβαση, δυναμική και αποτελεσματική. Η πολιτεία που οφείλει να επιδεικνύει για την παροχή ίσων ευκαιριών στα άτομα με σύνδρομο Down, μεριμνεί και εφαρμόζει ένα συνεκτικό πλέγμα πολιτικών με στόχο την ανεξάρτητη τους διαβίωση και την ισότιμη συμπερίληψη τους σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Ίσως όχι όσο θα έπρεπε… αλλά γίνονται οι σωστές προσπάθειες.

Το κλειδί για την αυτονομία των ατόμων με σύνδρομο Down και την ενεργή ένταξη τους στις δραστηριότητες του συνόλου είναι η εκπαίδευση. Τα παιδιά με σύνδρομο Down με πιο αργό ρυθμό καταφέρνουν να κατακτήσουν κάθε γνωστική βαθμίδα. Φυσικά, βάση διεθνών ερευνών, η φοίτηση των παιδιών με σύνδρομο Down στα γενικά σχολεία αποδεικνύεται αμοιβαία επωφελής για όλους τους μαθητές, γιατί καλλιεργεί ένα πνεύμα αρμονικής συνύπαρξης, προάγοντας μια δίκαιη κοινωνία.  Και έτσι με την ποιοτική και συμπεριληπτική εκπαίδευση δημιουργείται το θεμέλιο για την αποτελεσματική πρόσβαση των ατόμων με σύνδρομο Down στην αγορά εργασίας. Το βασικότερο ωστόσο εμπόδιο για την απρόσκοπτη επαγγελματική τους ένταξη απορρέει από τα παγιωμένα στερεότυπα των εργοδοτών που δύσκολα τους προσλαμβάνουν.Και εδώ είναι που πρέπει να δοθεί η όλη προσοχή, αλλαγή νοοτροπίας αλλά και δημιουργία κινήτρων για να υπάρξουν πραγματικά νέες ευκαιρίες..

Στην κατεύθυνση αυτήν προχωράμε στη θεσμοθέτηση της υποστηριζόμενης εργασίας για τα άτομα με αναπηρία. Έτσι, τα άτομα με σύνδρομο Down δε θα εργάζονται μόνο σε καθεστώς προστατευόμενης απασχόλησης, αλλά θα μπορούν με την καθοδήγηση και την υποστήριξη του προπονητή εργασίας (job coach) να προσλαμβάνονται στην ανοιχτή αγορά εργασίας σε έμμισθη θέση με τους ίδιους εργασιακούς όρους με τους υπόλοιπους εργαζομένους. Η Υποστηριζόμενη απασχόληση ήδη εφαρμόζεται στη χώρα μας από εξειδικευμένους φορείς με πολύ ενθαρρυντικά αποτελέσματα, αφού τα άτομα με σύνδρομο Down αποδεικνύουν έμπρακτα ότι μπορούν να συνεισφέρουν ενεργά και παραγωγικά σε μια δίκαιη και βιώσιμη ανάπτυξη της κοινωνίας μας. Οι απόφοιτοι των φορέων αυτών εργάζονται σε τομείς όπως της καθαριότητας, της συντήρησης κήπων ή στον κλάδο της εστίασης ή υποδοχής και εξυπηρέτησης κοινού.Ο όλος στόχος είναι η αξιοπρεπής διαβίωση και ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με σύνδρομο Down στις ευκαιρίες κοινωνικής και επαγγελματικής ανάπτυξης. 

Μια από τις φετινές δράσεις ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Down καλεί τους πολίτες όλου του κόσμου να φορέσουν διαφορετικές κάλτσες προκειμένου να γιορτάσουν τη διαφορετικότητα. Η πρωτοβουλία αποσκοπεί στο να ανοίξουν συζητήσεις και να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο σχετικά με την ποικιλομορφία, τη διαφορετικότητα, την ένταση και την αποδοχή όλων.

Και μιας και είναι ημέρα ευαισθητοποίησης ας αφιερώσουμε χρόνο να δούμε κάποια από τις παρακάτω ταινίες και να μπούμε για λίγο στον κόσμο τους..

  1. “Δεν είναι εύκολο να είσαι διαφορετικός” (2001): Η ταινία ακολουθεί τον Γιάννη, έναν νεαρό με Σύνδρομο Down, που αγωνίζεται να βρει τη θέση του στη ζωή του μέσα από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην κοινωνία.

  2. “Η κοινωνία των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες” (2012): Η ταινία πραγματεύεται τη ζωή δύο αδελφών, του Νάνου, ενός νέου με Σύνδρομο Down, και της Κάρολ, που αγωνίζονται για την αποδοχή τους από την κοινωνία και την επίτευξη των ονείρων τους.

  3. “Το Δωμάτιο της Γιούλιας” (2015): Η ταινία ακολουθεί την ιστορία της Γιούλιας, ενός κοριτσιού με Σύνδρομο Down που αντιμετωπίζει τις προκλήσεις της εφηβείας και της ενηλικίωσης.

 

“Τα άτομα με Σύνδρομο Down διαθέτουν μοναδικά ταλέντα και ικανότητες που μπορούν να εμπνεύσουν και να εντυπωσιάσουν τον κόσμο. Ας υποστηρίξουμε και αναγνωρίσουμε την προσφορά τους στην κοινωνία.” – Antonio Guterres, Γενικός Γραμματέας του ΟΗΕ

Αλεξάνδρα