Andreas-Rares: ένας μικρός υπέρ-ήρωας

Andreas-Rares: ένας μικρός υπέρ-ήρωας

Όταν τον Νοέμβριο της περασμένης χρονιάς συνάντησα για πρώτη φορά τον Andreas-Rares στη Θεσσαλονίκη, δεν μπορούσα να πιστέψω ότι πίσω από αυτά τα λαμπερά παιδικά μάτια, κρύβεται μια δύσκολη και άνιση μάχη. Ο τρίχρονος πάσχει από μια σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη, που ονομάζεται Σύνδρομο Allan Herndon Dudley, ασθένεια που ανακαλύφθηκε μόλις το 1948. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (σύμφωνα με τον Παγκόσμιο οργανισμό EURORDIS από το 2008 γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου), μιλήσαμε με τη μητέρα του, Veronica, η οποία μας παρουσίασε διάφορες όψεις του προβλήματος και μας εξήγησε τις βασικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν ασθενείς με σπάνια νοσήματα, αποδεικνύοντας πως η σπάνιες ασθένειες δεν είναι τελικά και τόσο σπάνιες και δεν κάνουν διακρίσεις.

Εξηγείστε μας τι είναι το Σύνδρομο Allan Herndon Dudley και πως ήρθατε σε επαφή με αυτό.

Το Σύνδρομο Allan-Herndon Dudley (στο εξής AHDS) είναι ένα γενετικό σύνδρομο το οποίο προσβάλλει αποκλειστικά τα αγόρια και μεταδίδεται σε αυτά μέσω της μητέρας (σύνδρομο που σχετίζεται με το χρωμόσωμα X). Το AHDS δημιουργείται λόγω μετάλλαξης του ειδικού μεταφορέα MCT8, ο οποίος και είναι υπεύθυνος για τη μεταφορά των ορμονών από τον θυρεοειδή αδένα στον εγκέφαλο. Αυτό που συμβαίνει ουσιαστικά είναι ότι αν και ο θυρεοειδής παράγει ορμόνες, εκείνες δεν φτάνουν ποτέ στον εγκέφαλο. Στο κεφάλι υπάρχει σοβαρός υποθυρεοειδισμός, ενώ στο υπόλοιπο σώμα υπερθυρεοειδισμός. Οι ορμόνες αυτές που υπάρχουν σε μεγάλη συγκέντρωση στο σώμα μπορούν να βλάψουν άλλα ζωτικά όργανα, όπως την καρδιά και τους πνεύμονες. Επίσης, δημιουργούνται σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές όπως νοητική καθυστέρηση, υποτονία, επιληψία, σπαστικότητα, προβλήματα στην πέψη, κ.α. Read more

Συνομιλώντας με τη Σ., πρώην κρατούμενη για τα Σ.Δ.Ε.

Συνομιλώντας με τη Σ., πρώην κρατούμενη για τα Σ.Δ.Ε.

Σ.Δ.Ε.: Κρίκοι κοινωνικής αλυσίδας, παράθυρα ελευθερίας, άψυχα με ψυχή!

Στόχος της συνέντευξης είναι να αναδειχθούν τα σχολεία δεύτερης ευκαιρίας (Σ.Δ.Ε.) και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στη σύγχρονη ελληνική κοινωνία, να τονιστεί η αναγκαιότητα ύπαρξής τους σε αντιδιαστολή με τη σαθρότητα των σύγχρονων σωφρονιστικών ιδρυμάτων. Όλα αυτά μέσα από τα μάτια της Σ., πρώην κρατούμενης των γυναικείων φυλακών Ελαιώνα. Η παιδεία είναι αυτή που θα σώσει ο,τιδήποτε αν σώζεται, θα εξανθρωπίσει, θα στηρίξει και θα διαμορφώσει υγιείς προσωπικότητες, γιατί όπως λέει και ο Ε.Έσσε : “σκοπός της παιδείας είναι να νοηματοδοτήσει τη ζωή μας ,να μας βοηθήσει να ερμηνεύσουμε το παρελθόν και να γίνουμε άφοβοι και ανοιχτοί στο μέλλον”.

Παρακάτω παρατίθεται ενα μερος της συζήτησης μας. Ευχαριστώ θερμά τη Σ. για το “μοίρασμα”. Ακόμα ευχαριστώ από καρδιάς έναν αφανή βοηθό για την έμπρακτη βοήθεια στη συνέντευξη και στην καλύτερη προβολή του θέματος καθώς και την Όλγα για την καθοριστική συμβολή της.

Όταν πληροφορήθηκες για την λειτουργία του ΣΔΕ πόσο άμεση ήταν η ανταπόκριση σου για να φοιτήσεις εκεί;

Δεν ανταποκρίθηκα καθόλου άμεσα στην αρχή, γιατί το θεώρησα άλλη μια παγίδα που έχει “τοποθετήσει” το σύστημα… Ένα σύστημα σωφρονιστικό, που σε παγιδεύει για να ακολουθήσεις το συστηματοποιημένο πρόγραμμά του. Read more

Συζητώντας με τον Dimitrios

Dimitrios Dermentzioglou

Ο Dimitrios, κατά κόσμον Δημήτριος Δερμεντζίογλου μας διηγείται τη δική του«τολμηρή» ιστορία και πως από Dj και παραγωγός Monsieur M επαναπροσδιορίζει όχι απλά την καριέρα του, αλλά τον ίδιο του τον εαυτό. Σε αυτό το μεγάλο ταξίδι του στη Βραζιλία, συνοδοιπόρος δεν ήταν άλλος παρά η μουσική… 

Βάλτε τη«δική του μουσική» να παίζει και ελάτε να τον γνωρίσουμε…

Ποιός είναι λοιπόν ο Dimitrios; Δώσε μας δύο χαρακτηριστικά του εαυτού σου που καθορίζουν το όλο σου ταξίδι..

…αγνώμων, εραστή της ζωής…

Σίγουρα τα παραπάνω χαρακτηριστικά δεν είναι δηλωτικά. Μάλλον μας αποπροσανατολίζουν… Οπότε ορμάμαι από τους τίτλους «Founder / Music Therapist / Healer Dj» που εσύ επιλέγεις για τον εαυτό σου και που μαρτυρούν την σχέση με τη μουσική… Πως χαρακτηρίζεις τη σχέση σου αυτή;

Η μουσική είναι το αναπόσπαστο στοιχείο της πραγματικότητας μου. Ακούγονται ιστορίες για το ότι χόρευα Bee Gees και Michael Jackson μέσα στη μήτρα! Αυτό συνεχίστηκε στα πρώιμα παιδικά μου χρόνια και ισχύει μέχρι και σήμερα. Η μουσική και ο χορός μονοπωλούσαν πάντα τον χρόνο μου. Δε γνωρίζω τι σημαίνει ζωή χωρίς μουσική και έχω ένα «χούι» να δημιουργώ πάντα “ατμόσφαιρα” επιλέγοντας την κατάλληλη μουσική ανάλογα με το χώρο που βρίσκομαι.
Να σου πω την πιο «αληθινή μου αλήθεια»; Read more

Συζητώντας με τον Φώτη Παπαναστασίου

Συζητώντας με τον Φώτη Παπαναστασίου

Οι μαθησιακές δυσκολίες στη ζωή μας…

“If a child can’t learn the way we teach, maybe we should teach the way they learn.”

 Ignasio Estrada

Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ-ADHD) Ένα από τα νέα ονόματα που ξεχωρίζουν στο χώρο της ειδικής αγωγής, δεν είναι άλλο παρά εκείνο του Φώτη Παπαναστασίου, ειδικού παιδαγωγού, MSc Σχολική Ψυχολογία και εμπνευστή της ιστοσελίδας eidikospaidagogos.gr. Μέσα από συνεχείς καινοτόμες δράσεις και ποικίλες πρωτοβουλίες, αναδεικνύει τον καταλυτικό ρόλο της ειδικής αγωγής στην εκπαιδευτική διαδικασία. Μιλώντας στο freeminds, μας ενημέρωσε για τα είδη των μαθησιακών δυσκολιών αλλά για τους τρόπους παρέμβασης τόσο στο σχολικό όσο και στο οικογενειακό περιβάλλον.

Φώτη, ποιοι ήταν οι κύριοι λόγοι που σε ώθησαν να ασχοληθείς με την ειδική αγωγή;

Για κάποιο παράξενο τρόπο, η ειδική αγωγή σε επιλέγει και δεν την επιλέγεις. Είναι ένας χώρος όπου δεν μπορεί κάποιος να βρεθεί τυχαία ή από αστοχία. Ήξερα πάντα ότι ήθελα να ασχοληθώ με τα παιδαγωγικά λόγω της αγάπης μου για τα παιδιά και έτσι, το παιδαγωγικό τμήμα ειδικής αγωγής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας ήταν μονόδρομος για μένα. Η ιδιαίτερη προσέγγιση στη διαδικασία της μάθησης, η συνεχής προσαρμογή της εκπαιδευτικής παρέμβασης σε κάθε παιδί ξεχωριστά, η μοναδικότητα του κάθε μαθητή και οι απαιτήσεις που έχει ο χώρος της ειδικής εκπαίδευσης ήταν ένα πρωτόγνωρο μονοπάτι που θέλησα να ακολουθήσω.

Καθώς υπάρχει άγνοια και συχνά σύγχυση σχετικά με την ορολογία, μπορείς να μας εξηγήσεις τη βασική διάκριση ανάμεσα στη ΔΕΠΥ και στις Ειδικές Μαθησιακές Δυσκολίες;

Οι Ειδικές Μαθησιακές Δυσκολίες είναι ένας γενικός όρος που αναφέρεται σε μια ανομοιογενή ομάδα διαταραχών, οι οποίες εκδηλώνονται με σημαντικές δυσκολίες στην πρόσκτηση και χρήση ικανοτήτων ακρόασης, ομιλίας, ανάγνωσης, γραφής, συλλογισμού ή μαθηματικής ικανότητας. Οφείλονται σε δυσμενείς ενδογενείς αναπτυξιακούς παράγοντες, δηλαδή στην ελλειμματική ανάπτυξη κάποιων γνωστικών λειτουργιών που σχετίζονται με τη διαδικασία της μάθησης. Δεν θα πρέπει να συνδέονται οι Μαθησιακές Δυσκολίες με τη χαμηλή νοημοσύνη και να μην ταυτίζονται με το μαθησιακό έλλειμμα.  Read more